Om

805.386  besök på min blogg

Från 20140929 till 20190523

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M


OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.




Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från november 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Äntligen BEVISAT hur vi med Endometrios blir behandlade i många fall. Fy Fan!!

Gå in på denna Länk.

Så här har vi det era djävlar.......och vi som inte blir betrodda. Hon är inte det enda rötägget.

https://www.expressen.se/tv/nyheter/har-nekas-patienten-medicin-var-tyst-sager-jag/

Hippokrates kände till Endometrios (då utan namnet Endometrios förstås)

Vården vid endometrios brister

(Allt inom parenteser är mina åsikter)

Vården vid endometrios brister. Det råder exempelvis brist på smärtspecialister, ges för lite fortbildning och patienterna följs inte upp tillräckligt efter operation. Det visar den första nationella utvärderingen av endometriosvården. (smärtspecialister har Evelina varit hos 1 gång, de ville ge henne smärtdämpande? Evelina har även APC och det är inte aktuellt, sedan dess var de som bortblåsta. Gällande *fortbildning* jag frågade en gynekolog vid ett tillfälle varför man inte har så mycket kunskap om Endomerios, hans svar gav mig en fingervisning på varför Endometriospatienter för det mesta går ifrån en smärtsam undersökning från Gyn med skuldkänslor då man som Gynläkare kan spotta ur sig att allt ser fint ut, det sitter nog i ditt huvud, har du bajsat tillräckligt m.m. när hen sade: man är inte intresserade av att införskaffa sig kunskap i fortbildning om Endometrios, det ligger inga karriärsmöjligheter inom det, heller inga stora pengar till forskningen om det för att kunna ge den bästa vården till Endometriospatienter, det enda vi kan göra är att lägga in dem några tillåtna dygn för att försöka bryta smärtorna, vad annat kan vi göra? då reste jag mig upp och bara gick, Evelina låg ned på en brits utanför i gungande fosterställning, vi åkte hem. Evelina följdes verkligen inte upp, inte efter någon kontakt alls, varken efter en undersökning eller titthåls undersökning, står här i min blogg om det, även i min krönika jag lagt in här i min blogg om år 2011)


Socialstyrelsen har för första gången gjort en nationell granskning av vården vid endometrios, en östrogenberoende sjukdom som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmoderhålan. Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder drabbas, men alla får inte symtom. (Väldigt OVANLIGT att man inte får ngn symtom, upptäckten sker då oftast vid förlossning eller andra operationer. Var tionde? det tvivlar jag på, mörkertalet är nog enormt mycket större då många inte får ngn diagnos på många, många år och är man tolv år är det ingen läkare som ens tänker tanken på att tolvåringarnas magsmärtor kan vara Endometrios när de skickas runt med olika sorters remisser till olika sorters undersökningar pga smärtor i magen. Skulle man först misstänka Endometrios vid flickors magsmärtor i så tidig ålder skulle många få tidig hjälp, det skulle ge en positiv inverkan på deras smärtproblematik som ex, mindre psykisk ohälsa, studier, socialt liv i alla dess former, kosta samhället mindre i långa loppet. slippa bli försökskaniner med alla starka smärtmediciner som kan ge skador på andra organ, ge beroendeframkallande effekter, jag benämner just försökskaniner just för att Endometriossmärtorna är så individuella pga hur olika den spridit sig på oss och vår individuella smärtgräns går och beroende på hur pass tidigt eller sent denna djävulska Kvinnosjukdom upptäcks på oss som flickor, tonåringar, unga vuxna eller äldre, OM den upptäckts. Endometrios sprider sig även olika i oss beroende på hur aggressiv Endometrios man har. Hur jag vet allt detta? ja ni! man blir specialist pga att man inte får hjälp under många år med sin dotter. Vi Endometriosdrabbade håller ihop på sociala medier, vi pratar ut, delar erfarenheter om både sin egen Endometrios, mediciner, effekter av dem, hur illa behandlade vi blivit men en del som är FÅ har toppenläkare, som gör allt för att hjälpa dem men samma läkare har varit hemska mot en annan och hennes Endometrios. Jag har inte hört en enda som inte mått bättre efter sin Radikal Hysterktomi, däremot kan de ha tarmproblem men det diskuterar vi kan bero på att tarmen har varit så mkt utsat av alla mediciner eller blivit skadad för all framtid pga att den suttit fast med Endometriosen så tarmrörelserna vid intag av mat inte fungerar som det ska. Evelina kan ännu inte äta hårdsmält mat utan vi mixar den ännu för att hon skall få mat ur tallriksmodellen. Innan sin Radikal Hysterektomi drack hon i flera månader i omgångar Näringsersättningar, då hon vid 25-26 års ålder pendlade mellan 40-42kg, då Gurun i Uppsala sade: nej men du är inte smal, tänk er att hon är 163, på universitet trodde lärarna hon hade Aneroxia, när hon var så himla sliten av sin Endometrios och bad om att få göra studieuppehåll. Pga sin Endometrios var hon tvungen att hoppa av sin Universitetsstudier, en socionomutb, en arbetsteraputbildning, en privat skola uppe i Stockholm. Tre olika fasta anställningar för hon ville inte sjukskriva sig för hon tyckte det skulle se illa ut för framtida karriärsmöjligheter) Livmodershålan: buk, tarm, äggstockar, äggledare, livmoder, utinrör, urinledare, ändtarm m.m.)

Resultatet av granskningen visar att det finns stora regionala skillnader. Flera kvinnokliniker saknar rutiner för akut smärtlindring, enligt en enkätundersökning. Det behövs också fler multiprofessionella team och över hälften av klinikerna uppger att de skulle behöva bättre tillgång till smärtspecialister, enligt Socialstyrelsen.

Uppföljningen av patienter som genomgått endomterios-relaterad kirurgi är en annan brist som pekas ut i granskningen. Mindre än en tredjedel av patienterna som genomgick sådan kirurgi 2012–2016 fick en uppföljning av en specialistläkare inom 2–4 månader.  I Norrbotten fick bara 16 procent det. I Halland, som visade bäst resultat, var motsvarande siffra 44 procent.

– Att vården följer upp effekter av behandling är mycket viktigt, och för endometrios har den rekommendationen en hög prioritet i de nationella riktlinjerna. En uppföljning i rimlig tid innebär trygghet för patienten, större chans att hitta rätt behandling och högre sannolikhet för att man inte behöver söka vård akut i framtiden, säger Mathias Pålsson, sakkunnig i arbetet med utvärderingen och överläkare i gynekologi, i ett pressmeddelande. (ALDRIG har hon fått en UPPFÖLJNING med alla hemska mediciner hon fått, vi skall inte prata om Enanton-Effekten, en intravenös medicin som används mot prostatacancer, Jo! ni hörde rätt)

Endast 15 procent av vårdcentralerna och var tionde elevhälsomottagning som svarat på Socialstyrelsens enkät uppger att de har personal som genomgått fortbildning kring endometrios de senaste tre åren. Drygt hälften av vårdcentralerna saknar rutiner för hur ett misstänkt fall av endometrios ska handläggas.

Undersökningen bygger på enkätundersökningar som gjordes förra året, samt registerdata från 2011–2017. Svarsfrekvensen i enkätundersökningarna varierade mellan 32 och 63 procent.

Utvärderingen har delvis genomförts samtidigt som myndigheten har tagit fram nationella riktlinjer för endometrios, inklusive indikatorer. Riktlinjerna kom i december 2018. Socialstyrelsen planerar att göra en ny utvärdering inom några år för att se hur väl vården har tagit till sig de nationella riktlinjerna. (VI krävde Nationella Riktlinjer, vi Endometriosdrabbade, det tog många år)

Citeras som:
Läkartidningen. 2019;116:FTYA
Lakartidningen.se 2019-09-19